這是一個爸爸的成長史,也是一個家庭的成長史
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有人說,死亡是最值得我們恐懼的東西。不對,帶著缺憾的生存才是。
唐氏綜合症,就是一種帶著缺憾的生存。
它被稱為21-三體綜合徵,又稱先天愚型或Down綜合徵,是由染色體異常(多了一條21號染色體)而導致的疾病。60%患兒在胎內早期即流產(說句現實的,流產還算好的結局),存活者有明顯的智慧落後、特殊面容、生長髮育障礙和多發畸形。
這就意味著,唐氏綜合症的倖存者,將很難獨立地生活,很難找到彼此傾心的人,很難擁有一份普通的幸福……
這對於唐氏綜合症的患者及其家庭來說,都是一份難以承受的苦難。
不巧,這份苦難恰好降臨在一位爸爸身上。
他叫Alan Lawrence,是一名來自美國猶他州的攝影師。
2013年10月的一個尋常日子,是Alan一家的大喜之日。
他的第五個孩子,也是第三個兒子出生了!
“我剪斷臍帶,把Williams(寶寶,後面簡稱“Wil”)放在Nikki(妻子)的胸口。我是如此的欣喜,終於我的兒子出生了!”
趁著剛清理好的短暫時刻,Alan抱著Wil仔細端詳。這個小傢伙睜開眼睛,看著這個絢麗的世界,和還未來得及認識的爸爸。他是那麼的可愛!
似乎時間特意放緩了腳步,一切都讓Alan覺得如夢似幻。
直至他的喜悅之情逐漸褪去,Alan才注意到Wil浮腫的眼睛,和眼中的杏仁形狀。
“唐氏綜合症?”
恐慌、迷茫、憤怒、尷尬如火山一般,突然噴湧出來,將剛剛的喜悅瞬間凝固。這個已經養育了四個快樂孩子的父親,眼睛了噙滿了淚水,但強忍著不讓它們掉下來。
上百萬個問題從Alan的腦海中冒出來:
Wil會是健康的嗎?
他將來能說話嗎?
他的兄弟姐妹會接納他嗎?
朋友和家人知道訊息後,會如何反應?
……
Alan看著Nikki,兩人相視無言。
別急著為Alan一家感到遺憾,先來看一組照片。
你猜得沒錯,這是Alan的攝影作品(前文提到過,Alan是一名攝影師。)
而那個一直在飛翔的小天使,就是身患唐氏綜合症的Wil。
看起來小傢伙如此快樂,如此健康,難道他治癒了嗎?
並沒有。
疾病是真實的,快樂也是真實的。
這套《Wil can fly》的照片釋出在Alan的部落格——THAT DAD BLOG,獲得千萬網友點贊,Alan一家的故事也被媒體爭相報道。
要知道,此前我們聽過的絕症的故事,常常以悲涼打底。
但是,Alan的照片,快樂取代了悲傷的顏色。
從苦難的降臨,到拍攝《Wil can fly》的逆風飛翔,才過去18個月。
很難想象,Alan一家在這18個月經歷了什麼。又是什麼,讓一個深陷谷底的家庭,能夠樂觀面對?
時間撥回到Wil出生那天。
Alan在痛苦的同時,還需要面對家人。只是這個不幸的訊息,讓他不知道該如何開口。
意外的是,Nikki的父母和姐姐沒有表現出遺憾或者悲傷之情,至少他們的臉上沒有。這個小傢伙能夠加入這個大家庭,外公、外婆都感到非常興奮。
他們主動提出,要把Wil先接過去照養幾天。他們知道,Alan需要時間來收拾沉鬱的心情。
Nikki的爸爸離開之前,Alan為Wil祈禱。
說著祈禱詞,眼淚就從Alan的眼眶中傾瀉而出,壓抑的悲傷再也無法控制——這大概是Alan這輩子哭得最慘烈的一次了。
Nikki的父母抱著他,安慰他:
“Wil將會是你們生命中的巨大恩賜!”
如何跟孩子們解釋,孩子們會不會接納Wil,是Alan面對的又一個困境。
但事實證明,他的擔心是多餘的。
四個孩子來到產房時,Wil剛好被抱去做檢查,對他是否患有唐氏綜合症做最後的確認。
“唐氏綜合症是什麼?”大女兒問Alan。
“Wil的身體會長高,但他內心仍然會像個孩子……”
“哇,這很酷!”
四個孩子似乎一點都不在意這個問題,一致認為這是一件很酷的事情,而且迫不及待地想要見到新弟弟。
這讓Alan感到欣慰。
Wil被抱去外公外婆家養育的日子,Alan和Nikki聊到Wil的未來生活,又哭了。
“如果Wil不會說話怎麼辦?如果他的心臟有問題怎麼辦?他出去,在公眾場合會面對什麼樣的狀況?”
Nikki並沒有哭。
“如果Wil不會說話,我們會找到其他辦法和他交流;如果Wil心臟不好,我們會讓他好起來;上帝知道我們能夠做什麼,所以我們竭盡全力就好!能夠擁有這個孩子,我很感激,我也不會在乎其他人怎麼想。”
大概Alan忘了,當初愛上Nikki的原因之一,就是因為她擁有比任何人都強大的心臟。
“盡人事,聽天命!”這句哲理,Alan現在開始明白。
他跟Nikki開玩笑說:“我們的聖誕節永遠會是有趣的,因為Wil永遠相信聖誕老人的存在!”
信心是重要的,但只有信心並不能解決任何問題。
相較於其他健康的小寶寶,Wil似乎更脆弱。
因為一次小小的感冒,導致小傢伙的雙耳被感染。感染後不久,Wil出現嬰兒痙攣的症狀。他不停地把手臂甩出去,似乎身體在墜落一樣。
每天,Wil的痙攣發作將近10次。
Alan和Nikki只能隨Wil入駐醫院,做各種檢查,在Facebook上查詢嬰兒痙攣症的各種資料。晚上,就睡在Wil旁邊的一張小床上。
這場和嬰兒痙攣症搏鬥的戰役打了2個多月。
這2個月的時間裡,Wil的小臉上沒有一點笑容,這是最讓Alan感到心酸的地方。
幸運的是,Alan和Nikki有四個勤勞的小幫手。為了照顧Wil,他的哥哥姐姐也出了不少力。
早在Wil剛出生的時候,哥哥Nikolas就承擔了抱嬰兒的責任。
其實,很少會有小孩會正確掌握抱嬰兒的技巧,這需要多年的實踐。但是,Nikolas用了短短四天時間,就勝任了這份工作。
並且,他還在Youtube上開設了課程——《How to Hold a Baby Properly》(如何正確地抱嬰兒)
關於唐氏綜合症的種種,也是Alan一家的必修課。他們會一起在客廳,看唐氏綜合症的影像資料,讓Wil的哥哥姐姐瞭解疾病的基本知識。
但是,網路上搜索到的資訊,很難讓Alan高興起來。比如說“他們會活多久”,“他們會發生什麼健康問題”……
至少極少數的患有唐氏綜合症的家庭,願意分享如何愉快而充實的生活。
這讓Alan很鬱悶。
“為什麼我不去分享積極的一面呢?”
Alan說做就做了,他開設了部落格THAT DAD BLOG。
部落格簡介寫的是“Father of five.”(五個孩子的父親,後來改成“六個孩子的父親”,因為Wil有了一個弟弟誕生)
從第一篇講述《WILLIAMS BIRTH STORY》開始,他分享了很多Wil的快樂日常(當然,除了Wil,還有很多其他兄弟姐妹們的生活在這個部落格上分享。)
▲剛出生的我
▲第一次坐起來的我
▲練成瑜伽的我
▲偷偷玩手機的我
▲一言不合就大笑的我
▲永遠相信聖誕老人的我
Alan的鏡頭就是他的眼睛。在一個爸爸的深情注視下,Wil是如此的可愛。
他就是個天使啊!
是天使,怎麼不會飛呢?
Alan一直相信,Wil是會飛的。
因為自從Wil學會翻身之後,他就會拍打他的手臂,扭動他的雙腿,像極了飛翔的樣子。
所以,Alan和Nikki經常開玩笑說,總有一天,Wil會在我們眼前飛起來的。
後來有一天,真的發生了!
那天,Alan去Wil的房間,檢視小傢伙午睡的狀況。
令人震驚的是,Wil不見了,嬰兒床上只有小孩躺過的痕跡。Alan趕緊叫Nikki過來,他們瘋狂地搜尋房間的角角落落。
直到孩子的笑聲從後院傳來。Alan和Nikki從視窗探出頭去,他們簡直不能相信自己的眼睛!
Wil“飛”來“飛”去,緊追著他的四個哥哥、姐姐!
所以,Alan以這個為靈感,創作了上面講到的《Wil can fly》這套照片——讓Wil真正地飛了起來!
這套照片在網路上火了之後,Alan一家將其製作成了日曆出售,並將獲得的酬勞捐贈給唐氏綜合症基金會,幫助更多患有唐氏綜合症的孩子!
這是一個父親的成長史。
從消極落淚,到樂觀面對;從苦難遭受,到善意施惠,Alan學會了如何做一個父親。
那麼,這能說是父愛的偉大嗎?
對,也不對!
其實,Alan在Wil出生之時,是被家人的樂觀情緒感染的。他的妻子,他的岳父岳母,以及他的孩子都在影響著他。之後,他也在影響著他的孩子。
這更是一個家庭的成長史。
幸運的是,在暴風雨來臨之前,這個家庭早已種下快樂的種子。
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